Собрано: 84940 Евро + 4890 Евро
Долг в 4000 Евро будет оплачен до марта 2009 года - ДЕНЬГИ СОБРАНЫ!
Диагноз: атрезия желчевыводящих путей
"Я упала на колени, мне сейчас больно, но я встану и пойду - я сильная!...", гордо сказала Оля. И после этих слов я поверила в то, что Бог не посылает нам испытания, которые мы бы не смогли преодолеть...
Когда у молодых супругов Ольги и Виталия Мининых из Макеевки Донецкой области 28 января 2007 года родился Данечка, ничто не предвещало беды. УЗИ будущей мамы патологии плода не выявило. Да и после рождения малыша никаких проблем со здоровьем у него не обнаружилось. Папа и мама Данечки ведут здоровый образ жизни, и никакими наследственными заболеваниями ни они, ни их родители не страдают.
Но через пару недель кожа Данилки неожиданно стала приобретать желто-зеленый оттенок. Врачи диагностировали атрезию (заращивание) внутрипеченочных желчевыводящих протоков.
- Данечку разрезали, чтобы посмотреть, в каком состоянии протоки, - вспоминает Людмила Кравченко, бабушка ребенка.
- Невостребованный организмом желчный пузырь был так сплющен, что врачи сомневались, есть ли он у ребенка вообще?
Врачи сразу предупредили родителей, что единственный шанс для Дани - операция по пересадке печени. Иначе неизбежен цирроз, и кроха не проживет и года. Подобные операции делают только в Киеве и, разумеется, при наличии донора. Главная проблема, по словам руководителя Донецкого центра трансплантации доктора медицинских наук Виктора Денисова, даже не в отсутствии бюджетных средств на трансплантацию, а в несовершенстве законодательства Украины, регулирующего эту область медицины.
- Человек, который хотел бы бескорыстно помочь, пожертвовав свой орган для пересадки, не может этого сделать, если он не является родственником пациента - таков закон, - констатирует профессор Денисов. - А пригодные для пересадки органы у умершего донора можно изъять лишь с его прижизненного согласия либо с разрешения его родственников.
Часто люди, к которым обращаются за согласием изъять органы у их умершего родственника, встречают эту просьбу в штыки. Подобное происходит потому, что в Украине фактически не ведется целенаправленная разъяснительная работа о пользе донорства. В странах, где донорство пропагандируют, законом закреплено, что органы не изымаются только у граждан, которые при жизни высказали свое несогласие с этим. Жители Германии, Польши, США считают средневековой дремучестью "закапывание" в землю ценного биоматериала, который может спасти десятки человеческих жизней. Там по телевидению часто транслируют теплые встречи реципиентов с семьями доноров, спортивные соревнования людей с пересаженными органами, где болельщики - родственники умершего человека, пожертвовавшего свои органы для трансплантации.
...На роль донора для Данилки Минина подходила только его бабушка по отцовской линии. Лишь к сентябрю родителям удалось собрать деньги на медикаменты, необходимые для трансплантации. К тому времени кожа мальчика совсем позеленела, а его животик распух так, что, переворачиваясь, ребенок всхлипывал от боли. К операции врачи Государственного научно-исследовательского института хирургии и трансплантологии имени Шалимова тщательно готовили и малыша - активно откачивая из организма скопившуюся желчь, и бабушку Данилки - ей пришлось удалить желчный пузырь. Но на операционном столе выяснилось, что ткани печени уже немолодой женщины слишком "плотные" для ребенка - велик риск отторжения. А органов умершего донора, как убедились Минины, можно и не дождаться...
- Маму Виталия уже оперировали, а мы с дочкой сидели в палате с Даней, которому поставили капельницу и тоже вот-вот должны были забрать в операционную, как вдруг вошла медсестра и, убирая систему, объявила: "Можете кормить ребенка", - вспоминает бабушка малыша. - Мы поняли, операция не состоится...
Минины вернулись в Макеевку, но решили не сдаваться. Через интернет они выяснили, что во многих зарубежных клиниках их сыну могут сделать операцию, даже если донор - не родственник. Правда, стоить это будет в несколько раз дороже, чем в Украине. "Дешевле" всего оказалось в Бельгии - 85 тысяч евро.
Молодые родители бросились к медикам за советом, как организовать выезд на операцию. Но услышали: "Оставьте ребенка в больнице: сколько проживет, столько и проживет. Откуда у вас такие деньги? Пока соберете, сын все равно умрет".
Но супруги были настроены иначе. Они обивали пороги всех инстанций, рассылали письма повсюду - вплоть до Минздрава и Секретариата Президента.
- Детей с такой проблемой, как у Дани, в Украине оказалось немного, в Донецкой области он один, - вспоминает папа мальчика Виталий Минин. - Но никто из официальных лиц нам не помог: из Киева письма переадресовывали обратно, а местные власти отвечали: в нашем бюджете ни копейки на это не предусмотрено.
Продолжая искать донора для сына, Минины обратились в СМИ и с помощью друзей создали сайт в интернете, где рассказали о своей беде. Результат превзошел все ожидания. "Почему ты мне сразу не сказал, что нужен донор?" - позвонил Виталию крестный отец Дани, прочитав информацию на сайте.
На роль донора подошел 21-летний крестный Дани. "Мне ничего не нужно, у каждого ведь может такое случиться. У меня самого - двухлетний ребенок", - сказал родителям молодой человек. В поисках спасения семья узнала имена волонтеров как в Украине, так и за рубежом. Эти люди бескорыстно помогают больным детям - от организации сбора средств до помощи родителям по уходу за ребенком в больнице.
Спасая незнакомого малыша, жители разных городов Украины, России, Германии, Израиля передавали Мининым свои сбережения, расклеивали листовки, писали объявления в газеты, просили денег у друзей и соседей. Деньги перечислила даже мама полугодовалой девочки! Люди писали семье слова поддержки, молились за Данечку и сейчас продолжают интересоваться его здоровьем. А бельгийские доктора, узнав о бедственном положении украинского мальчика, "продвинули" его очередь на операцию вперед и выделили часть лекарств за счет клиники.
Операцию назначили на январь. Но до Бельгии нужно было еще добраться. За два месяца Мининым удалось собрать лишь половину суммы, а состояние Дани ухудшалось...
- Чудо произошло перед Новым годом, - вспоминает молодой отец. - К нам позвонил незнакомый мужчина. Он сказал, что перечислил на наш счет недостающие 500 тысяч гривен - для Дани. Я спросил его: "Как вас зовут? Мы публикуем на сайте имена наших спасителей". "Мне славы не нужно", - ответил он и повесил трубку, - Виталий прячет глаза, полные слез. - Киевлянка Ирина перечислила очень крупную сумму на билеты туда и обратно для жены, Дани и донора. Благодаря всем этим людям наш сын жив...
Незадолго до первого дня рождения Даня вместе мамой и донором отправился в Брюссель.
- Поездка чуть не сорвалась, - вспоминает пережитое Виталий. - Уже в пути, при пересадке в Вене, у жены украли сумку с паспортом. Ее могли депортировать. Оля была в отчаянии. К счастью, воры выбросили документ в аэропорту, и еще до отправления рейса его нашла уборщица...
Но операцию пришлось отложить. Еще в Украине у крохи обнаружился левосторонний гипернефроз почек. Чтобы Даня благополучно перенес операцию, его пришлось еще два месяца лечить.
Операция прошла успешно, но Оля лишь на третий день решилась сообщить родным радостную весть - боялась, что болезнь не отступит. "Даня чувствует себя хорошо: желтизна почти ушла, белки глаз побелели, а на радужной оболочке появился цвет. Даже не верится, что глазки у сына теперь синие, а личико - беленькое с румянцем", - написала мама малыша на сайте.
Настя Анисимова: До сентября Оля с Даней должны были остаться в Бельгии до первого контроля. Деньги закончились... Оленька очень боялась того, что из-за отсутствия денег они будут вынуждены вернутся на Украину через 3 месяца после пересадки.
Мы потихоньку начали новый сбор на продление лечения малыша в Бельгии, но, к моему большому огорчению, люди откликались мало... Все больше читали и проходили мимо... "Почему так?", спрашивала я себя ни раз... С другой стороны я понимала людей, которые могли бы потенциально помочь... Когда мы видим серо-желто-зеленого малыша и читаем слова о том, что каждая ваша гривна даст шанс ему на жизнь, то мы охотно верим, что так и есть и именно наша гривна действительно сможет хоть чем-то помочь... Но как достучаться до людей в ситуации, которая была с Даней на тот момент? Малышонок, который прошел через ад на земле, который испытал столько боли и страданий наконец-то ПОЧТИ здоров! У Дани новая печень и в его жизни больше нет места для боли, но... Нам нужно не просто продлить жизнь ребенку, сделав операцию, а позаботится о качестве жизни после операции! Ведь сама трансплантация печени - это всего лишь часть того, что мы можем сделать для малыша... Впереди долгая и счастливая жизнь, в которой Дане нужно принимать КАЖДЫЙ день програф и сдавать кровь на такралимус... И то и то стоит денег... Как же больно осознавать то, что все самое страшное для мамы Оли еще впереди... если нет денег. А с другой стороны! В России уже на протяжении двух лет родители деток с пересаженной печенью получают програф бесплатно, как и анализ крови на сам такралимус. Почему же мы, на Украине, не может добиться такого же результата? Почему мы, объединив усилия, не можем дать не надежду, а уже полноценную жизнь детям с пересаженной печенью? Если не мы, то кто??? Так мало нужно детям и родителям для счастья... нужны ДЕНЬГИ!
Даня остается до сентября... до первого контроля, который показывает, что у малыша все хорошо! Господи, спасибо тебе за то чудо, которое ты сделал! Оля считает дни до возвращения домой, но в ее голосе волнение и страх... Оля была одна в Бельгии на протяжении полугода... и возвращение домой было слишком волнительным...
Я волнуюсь не меньше, чем Оля... я сильно переживала за нее и за Даню. Я чувствовала по голосу Оли, когда она звонила мне из Бельгии, что она чего-то боится на Украине...
Даня и Оля дома... Смс мне: "Все хорошо, мы уже дома. Я позвоню завтра". Вот это "Все хорошо" мне не понравилось сразу... но я ждала звонка Оленьки. Вечером не выдержала и набрала Виталику... написала ему поздравление, что они снова все вместе и попросила набрать меня при первой свободной минутке. Ответа нет... насторожилась. Смс не доставлено! С Оленькой связи нет, потому что она забыла свою украинскую карточку в Бельгии.
Звонок вчера утром... голос не такой, как обычно... тихо-тихо говорит мне: "Я одна, Виталик бросил нас..." Нет слов... За время моей волонтерской деятельности примерно такого содержания фразу я слышу уже третий раз, но каждый раз она заставляет меня округлять мои глаза и в прямом смысле слова открывать рот... И дальше много говорит Оля... пытается рассказать мне все с самого начала. Я понимаю, что пересказывать мне еще раз всю ту боль, которую она испытала в тот момент, значит заново ее пережить... Но я не могу сказать ей прекратить говорить потому что она сказала мне с самого начала: "Только тебе могу все сказать..." Выслушав всю историю до конца меня переполняли эмоции и много-много вопросов: "Почему?", "За что?".
Я слушала Олю и ждала ее предложения о том, что она сдается и у нее больше нет сил... Я просто пыталась глупо "надеть" всю Олину жизнь за последний год на себя... и мне казалось, что предательство любимого человека в итоге убило бы меня быстро и безболезненно, но это Оля! Женщина-мать с большой буквы! Когда разговор подходил к концу, то я слышала, что в ее грудной клетке уже нет места для воздуха и вдоха... ее сердце переполнено болью. Я слышала всхлипы и ощущала слезы, которые которые катились по ее щекам... на заднем фоне пищал Данька. Мне так хотелось обнять ее, прижать к себе сильно-сильно и защитить ее от всех... За что ей все это?
"Он подарил мне цветы и сказал спасибо за сына", тихо сказала Оленька...
Я начала утешать, как могла... обещать ей, что есть люди, которым они с Даней нужны, которые готовы помочь и не оставить их самих, после долгой борьбы сына за жизнь.
"Настя, мне страшно и больно, но я была готова и к этому удару", набравшись сил сказала мне Оля.
Я хотела понять чего она боится больше всего... мне хотелось знать, чем мы можем ей помочь с Даней. И вот фраза, которая убивает просто с первых слов: "У меня нет денег, чтобы Даня жил... я сама не потяну его, мне тяжело... и очень страшно. Настя, нам помогут люди?". Я, сказала, как отрезала: "ДА!". Я верю в то, что мы не можем пройти мимо беды этой молодой, но такой сильной и мужественной девушки с больным сыном на руках, который благодаря лекарствам может вести полноценный образ жизни и радовать Оленьку своими достижениями.
"Я упала на колени, мне сейчас больно, но я встану и пойду - я сильная!...", гордо сказала Оля. И после этих слов я поверила в то, что Бог не посылает нам испытания, которые мы бы не могли преодолеть...
БОГ ВАМ В ПОМОЩЬ!
